#Handicap
Handicap, situation de handicap ?
09 juin 2019
Commençons par les quelques définitions :
CIDPH (Convention Internationale des Droits des Personnes Handicapées)
" Par personnes handicapées on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. "
Loi de 2005
(Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées)
" Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant."
La CIF (Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé )
La Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF) a été élaborée par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) pour uniformiser la description et la structure des informations relatives au fonctionnement et au handicap. La CIF ne concerne pas seulement les personnes handicapées : s’intéressant à tous les individus, elle propose une conception renouvelée du handicap, qui n’est pas conçu en opposition avec la bonne santé, mais s’intègre dans une continuité d’états de santé. La CIF insiste sur l'interaction entre différents éléments :
- les fonctions organiques et les structures anatomiques
- les activités et la participation
- les facteurs environnementaux
- les facteurs personnels
La CIF ne "classe" donc pas les handicaps mais se focalise sur le "fonctionnement" des individus. Les différentes composantes du handicap identifiées par la CIF permettent de mesurer un taux d’incapacité en s’appuyant sur les trois dimensions qui atteignent la personne : la déficience, la limitation d’activité (anciennement appelée incapacité), et les restrictions de participation (anciennement appelées désavantage). Prenons l’exemple d’une personne ayant un Trouble du développement de la Coordination, appelée communément dyspraxie.
La déficience désigne les atteintes à l’organisme. Elle est définie comme toute perte de substance ou altération d’une structure anatomique (organes, membres et leurs composantes) ou d’une fonction organique ou psychologique. La déficience renvoie à l’aspect lésionnel du handicap. Exemple : Ces troubles portent sur le développement moteur : apprentissage de gestes, coordinations sensori-motrices et/ou des fonctions visuo-spatiales.
La limitation d’activité représente les difficultés qu’une personne peut éprouver dans l’exécution d’une tâche ou d’une action. Elle renvoie à l’aspect fonctionnel du handicap. Exemple : gêne dans l'apprentissage des gestes de la vie quotidienne (s'habiller, utiliser ses couverts, lacer ses chaussures, se coiffer, utiliser une clé, …), dans la scolarité, dans les jeux, pour se repérer dans l’espace …
Les restrictions de participation sont les problèmes qu’une personne peut rencontrer pour s’impliquer dans la vie réelle. Elles sont fortement liées à l’environnement, qui pourra aider ou entraver la performance (au sens de réalisation concrète). Les restrictions de participation renvoient à l’aspect situationnel du handicap. Exemple : difficulté pour écrire, pour faire certains sports, se déplacer dans la cité…
Le handicap à la MDPH
La loi de 2005 s'appuie sur deux piliers : l'accessibilité et la compensation. Pour développer la pleine participation et la citoyenneté des personnes handicapées, l'accès aux soins, objets, logements, apprentissages ... de droit commun doit être développé. Une approche individuelle du Handicap, doit permettre d'évaluer les besoins de compensation; ce qui est le rôle de la MDPH.
La CNSA a publié en mai 2013 un Guide des éligibilités pour les décisions prises dans les maisons départementales des personnes handicapées. Ce guide
- fait référence à la CIF mais s’appuie encore sur les notions de déficiences, incapacités et désavantages
- précise que : « le taux d’incapacité d’une personne quel que soit son âge à partir de l’analyse de ses déficiences et de leurs conséquences dans sa vie quotidienne et non sur la seule nature médicale de l’affection qui en est l’origine. » Pourtant, dans les MDPH, le médecin définit régulièrement le taux d’incapacité avec une approche médicale et il reste difficile aux membres de la CDAPH de le modifier.
- contient un guide barème qui ne prend pas en compte les avancées scientifiques, notamment les neurosciences, ou sociales du handicap.
Deux individus ayant le même problème de santé peuvent avoir des types et des degrés de handicap différents selon le milieu dans lequel ils vivent, et en fonction de leur âge, sexe, origine sociale, etc.
La MDPH évalue pour chacun de ses usagers les besoins de compensation.
Quel vocabulaire utiliser ?
Des zandicapés, des personnes handicapées, des personnes en situation de handicap, des personnes dites handicapées, des personnes porteuses de troubles, ou vivant avec un trouble .... difficile de s'y retrouver. Ainsi s'il y a consensus pour bannir "les zandicapés" où aucune référence n’est faite à la personne où seuls restent la déficience et le manque de considération, il est d'autant plus difficile de dire ce qui pourrait être la juste formulation que chacun vit différemment sa situation et utilise le vocabulaire qu'il s'est approprié. Doit-on parler de personnes aveugles ou personnes non voyantes ? Une personne considérera qu'elle est handicapée et que c'est tourner autour du pot que de parler de situation de handicap (personnes handicapées), une autre pensera que sa situation serait plus favorable avec une action forte sur l’environnement (personnes en situation de handicap), une autre mettra en avant le regard que la société porte sur le handicap (personne dites handicapées).
Derrière ce vocabulaire, des situations différentes, des vécus différents, des visions de la société différentes ou des objectifs différents.
PS : pas question de s'arrêter sur des expressions ou des mots (souvent des diminutifs) qui ne sont qu'insulte et forcément blessants
Quid des données chiffrées ?
Les statistiques, le manque de données sont des problèmes que l'on rencontre de façon récurente. Quelles explications donner à cela ? Est ce dû à un manque de volonté des institutions ou un manque d'organisation (particulièrement des Systèmes d'Information) ? Ce pourrait être aussi une difficulté à aborder le sujet de façon binaire : on est ou on est pas handicapé ? où met-on le curseur ? De plus, le handicap étant lui-même lié à l'environnement dans lequel évolue la personne, les référentiels changent, les résultats aussi et on n'obtient donc pas les mêmes résultats en fonction de ce qu'on étudie. Difficile alors de faire des comparaisons ou des recoupements de données.
Quelques exemples pour illustrer le propos :
- Culture / Code de la propriété intellectuelle / exception handicap au droit d'auteur / Article L122-5 du CPI : "... personnes atteintes d'une ou de plusieurs déficiences des fonctions motrices, physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques et empêchées, du fait de ces déficiences, d'accéder à l'œuvre dans la forme sous laquelle l'auteur la rend disponible au public".
Cette exception s'appuie sur la structure de la loi de 2005 : personnes atteintes d'une déficience qui limite leur activité (empêchées... d'accéder à l'œuvre) en tenant compte de l'environnement plus ou moins accessible (dans la forme sous laquelle l'auteur la rend disponible au public).
- Enseignement supérieur / Accès à l'équipe plurielle / cf etudiant.gouv.fr : "Les accompagnements liés à vos besoins spécifiques dans le cadre de votre parcours de formation sont définis avec vous par l'équipe plurielle mobilisée par le référent handicap de l'établissement...Les aménagements et adaptations sont proposés en fonction de votre situation, de votre parcours de formation et de votre établissement.
A l'université, les équipes plurielles doivent définir avec l'étudiant quelles réponses apporter aux besoins spécifiques de l'étudiant. En s'appuyant en priorité sur le droit commun, elle mettra en oeuvre des moyens dérogatoires ou supplémentaires si nécessaire.
- Education / code de l'éducation : ce n'est pas toujours clair et dépend des textes réglementaires.
Ainsi, pour des aménagements en langue vivante, par exemple au bac, on s'appuie sur les déficiences présentées par l'élève. Mais les élèves en situation de handicap sont souvent compris et assimilés à ceux qui ont un PPS, soit ceux qui ont fait une demande et obtenu une compensation du handicap à la MDPH. Par exemple, des élèves présentant des troubles des apprentissages, bénéficiant d'un PAP, ne pourraient pas bénéficier de réponses adaptées à leur besoin.
Construire une société inclusive, qui privilégie le droit commun, signifie qu'il va être nécessaire de s'attacher à l'individu et à ses besoins pour lui apporter des réponses adaptées et personnalisées.
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